Auf dem Weg zur „personalisierten Medizin“: Viele Deutsche wollen ihre Krankheitsdaten freigeben

Eine breite Mehrheit der Deutschen ist bereit, persönliche Krankheitsdaten zur Verfügung zu stellen, wenn sich dadurch bessere Präventions- und Therapiemöglichkeiten ergeben. Das ist das Ergebnis einer im November 2016 durchgeführten repräsentativen PwC-Umfrage unter 1000 Bundesbürgern über 18 Jahren. 71 Prozent der Befragten zeigten sich „offen“ oder sogar „sehr offen“ für die Idee – während gerade einmal sechs Prozent dagegen votierten. Ein Viertel der Teilnehmer hatte zu der Frage noch keine klare Meinung oder gab an, das Thema „neutral“ zu sehen.

„Die medizinische Diagnostik steht vor einer Revolution. Neue Erkenntnisse etwa in der Molekularbiologie sorgen verbunden mit der Verfügbarkeit und Auswertbarkeit großer Datenmengen (Stichwort: Big Data) dafür, dass viele Patienten schon in naher Zukunft deutlich zielgerichteter behandelt werden können, als das momentan der Fall ist“, sagt Michael Burkhart, Leiter Gesundheitswesen & Pharma bei PwC in Deutschland. Für den endgültigen Durchbruch der neuen Therapieformen bedürfe es allerdings „einer gewaltigen Menge von persönlichen Daten, die die Menschen selber zur Verfügung stellen müssen. Die Revolution kann also nur gelingen, wenn es eine große gesellschaftliche Akzeptanz für das Thema gibt. Vor diesem Hintergrund sind die Resultate unserer Umfrage ausgesprochen ermutigend.“

Die fundamental neuen diagnostischen Möglichkeiten werden unter dem Stichwort „Personalisierte Medizin“ zusammengefasst. Speziell in der Krebstherapie versprechen sich Experten sehr viel bessere Heilungschancen, wenn es gelingt, dem einzelnen Patienten maßgeschneiderte Behandlungsmethoden zukommen zu lassen. Wie weit die hergebrachte Medizin davon nur noch entfernt sei, zeige der zunehmende Einsatz neuer Diagnostika rund um die genetische Profilierung von Patienten, berichtet Thomas Solbach, Molekularmediziner und Experte für Personalisierte Medizin bei PwC Strategy&. „Mittels neuartiger Hochdurchsatzverfahren ist es heutzutage möglich, Patienten eine zielgerichtete Therapie beispielsweise auf Basis ihres genetischen Fingerabdrucks zukommen zu lassen. Dadurch lassen sich möglicherweise nicht nur bessere Behandlungsergebnisse erzielen sondern auch mögliche Nebenwirkungen für den einzelnen Patienten vermeiden.“

Die Erhebung der notwendigen Informationen wäre im Grunde recht einfach – so ist denkbar, dass Patienten ihre Ärzte oder Krankenhäuser per Unterschrift ermächtigen, ihre relevanten Daten in anonymisierter Form zu erfassen. Gleichzeitig ergeben sich damit allerdings komplexe datenschutzrechtliche Fragen. „Mit sehr gutem Grund sind die Menschen bei den persönlichen Angaben zu ihrer Gesundheit äußerst sensibel. Dieser Problematik müsste die Datenerhebung selbstverständlich gerecht werden“, sagt PwC-Experte Burkhart. Tatsächlich äußerten in der Umfrage viele Menschen entsprechende Bedenken. So sagten 63 Prozent jener Befragten, die grundsätzlich für die Weitergabe der Daten waren, sie hätten zugleich die Sorge, die zur Verfügung gestellten Angaben könnten missbraucht werden – etwa in Form einer Veröffentlichung der persönlichen Krankheitsdaten im Internet.

Weitere Ergebnisse der Studie im Überblick:

• Mehrheit vom Nutzen der „personalisierten Medizin“ überzeugt: Trotz der Sorgen beim Thema Datenschutz überwiegt die Hoffnung auf den Nutzen der personalisierten Medizin. So wurden die Teilnehmer bei den möglichen Bedenken auch gefragt, ob sie womöglich davon ausgehen, dass die personalisierte Medizin gar keine bessere Prävention beziehungsweise Therapie verspicht. Hier meinte jedoch nur 31 Prozent der grundsätzlichen Befürworter, diese Aussage treffe aus ihrer Sicht „eher zu“ bzw. „voll zu“.
• Ärzte und Krankenhäuser genießen am meisten Vertrauen: Zwar meinten 92 Prozent der Befragten, dass in erster Linie Ärzte und Krankenhäuser Zugang zu den Daten erhalten sollten. Immerhin gut 40 Prozent sagten aber, dass sie die Angaben auch Uni-Krankenhäusern sowie Krankenkassen zur Verfügung stellen würden. Immerhin noch 31 Prozent aller Befürworter sprachen sich dafür aus, die Daten auch in die Hände forschender Pharmafirmen zu geben.
• 61 Prozent würden „genetischen Fingerabdruck“ weitergeben: Die größte Offenheit herrscht bei der Weitergabe simpler demografischer Merkmale. So meinten 94 Prozent der grundsätzlichen Befürworter, sie hätten kein Problem damit, gegenüber ihrem Arzt oder einer anderen vertrauenswürdigen Institution neben Alter und Geschlecht auch die Herkunft offenzulegen. Ähnlich hoch war die Zustimmung bei persönlichen Vorerkrankungen (89 Prozent), etwas niedriger bei Vorerkrankungen in der Familie (77 Prozent). 61 Prozent meinten, sie wären sogar bereit, ihren genetischen Fingerabdruck, zum Beispiel mittels einer Blutprobe, zur Verfügung zu stellen.